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Was ist ME/CFS?
 
ME/CFS ist eine chronische neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die mit schweren körperlichen Einschränkungen einhergeht. Sie ist charakterisiert durch eine lähmende körperliche und geistige Erschöpfung sowie zahlreiche weitere Symptome, die zu Behinderungen führen können. Dazu gehören z.B. schmerzende Lymphknoten, Gelenk- und Muskelschmerzen, Magen-Darmbeschwerden, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten.
 
Nach Schätzungen des Bundesverbands Chronisches Erschöpfungssyndrom Fatigatio e.V. leiden in Deutschland etwa 300.000 Menschen an ME/CFS. Weltweit geht man von etwa 17 Millionen Erkrankten aus. ME/CFS kann Kinder, Frauen und Männer aller ethnischen Gruppen, jeden Alters aus allen sozioökonomischen Schichten treffen.
Die genauen Ursachen für ME/CFS sind noch unbekannt. Wissenschaftliche Untersuchungen deuten darauf hin, dass unterschiedliche Auslöser, auch in Kombination miteinander, zum Krankheitsbild ME/CFS führen können. Einige Arbeitshypothesen befassen sich dabei mit Veränderungen in der Gen-Aktivität, Proteinabweichungen der Hirnflüssigkeit sowie Schäden auf zellulärer Ebene, z.B. der Mitochondrien und Zellmembranen. Viele Forscher nehmen bei ME/CFS eine durch Viren hervorgerufene chronische Schwächung oder Überaktivierung des Immunsystems an. Es finden sich zahlreiche messbare Laborparameter, die auf ein nicht enden wollendes Infektionsgeschehen bzw. ein durch Viren „umprogrammiertes“ Immunsystem verweisen. Im Verdacht stehen dabei immer wieder bestimmte Erreger wie das Epstein-Barr-Virus (EBV), das Cytomegalievirus (CMV) oder das Humane-Herpes-Virus 6 (HHV6). 2009 identifizierte das Whittemore-Peterson-Institute in Nevada, USA einen signifikanten Zusammenhang zwischen dem Humanen Gamma-Retrovirus XMRV und ME/CFS. Das Virus wurde drei Jahre zuvor erstmals im Gewebe von Prostatakarzinomen entdeckt. Die Ergebnisse nachfolgender Studien sind bisher ambivalent; noch ist nicht klar, ob und wenn ja welche Rolle XMRV bei der Pathogenese von ME/CFS spielt.
 
Es gibt bislang noch keinen einfachen, für alle Fälle des ME/CFS zutreffenden diagnostischen Test, aber es gibt zahlreiche Testverfahren, mit denen die typischen Anomalien im Immunsystem, in der Herz-Kreislauf-Regulation, im autonomen Nervensystem, dem zentralen Nervensystem, dem Gehirn, dem Energiestoffwechsel und den Mitochondrien, in der Genexpression und vor allem die zahlreichen, typischen Virusbelastungen gemessen werden können. Es handelt sich hier um teilweise sehr einfache Testverfahren wie etwa einen Kipptisch-Test zur Feststellung der orthostatischen Intoleranz, teilweise um hochkomplexe biochemische Testverfahren.
 
Aber auch wenn ein Arzt keine dieser zahlreichen, typischen Anomalien testen kann oder will, ist das Krankheitsbild so typisch, dass es mit ein wenig Erfahrung und anhand der Kanadischen Klinischen Kriterien diagnostiziert und von anderen Erkrankungen mit ähnlicher Symptomatik unterschieden werden kann.
 
Als Grundlage in der ME/CFS Forschung und zur klinischen Diagnose hat sich international die sogenannte „Kanadische Definition“ von 2003 durchgesetzt. Anhand dieses Definitionsschemas kann die Diagnose ME/CFS klinisch gesichert werden. Das Kanadische Konsensusdokument stellt die Diagnose ME/CFS nach folgenden Kriterien: Für ME/CFS müssen nach Ausschluss anderer physischer oder psychischer Erkrankungen, die den Zustand erklären könnten, folgende Symptome vorliegen (Einschränkungen in Klammern).
 
1. Erschöpfung und Zustandsverschlechterung nach Belastung
(alle Kriterien dieses Abschnittes müssen erfüllt sein):
 
  • Der Patient muss unter einem deutlichen Ausmaß einer neu aufgetretenen, anderweitig nicht erklärbaren, andauernden oder wiederkehrenden körperlichen oder mentalen Erschöpfung leiden, die zu einer erheblichen Reduktion des Aktivitätsniveaus führt. 
  • Es liegen ein unverhältnismäßiger Verlust von körperlicher und geistiger Ausdauer und eine rasche muskuläre und kognitive Ermüdbarkeit vor. Nach Belastung kommt es zu einer Zustandsverschlechterung und/oder Erschöpfung und/oder Schmerzen sowie einer Tendenz zur Verschlimmerung anderer Symptome innerhalb des Symptommusters des Patienten. Die Erholungsphase ist pathologisch verlangsamt und dauert gewöhnlich 24 Stunden oder länger.
 
2. Schlafstörungen:
Der Schlaf ist von der Qualität oder Menge her nicht erholsam oder es liegen Störungen des
Schlafrhythmus’ vor (z.B. Vertauschung des Tag-Nacht-Rhythmus’, chaotische Tagesschlafrhythmen)
 
 
3. Schmerzen:
Es liegt ein deutliches Ausmaß an Myalgien vor. Die Schmerzen treten in den Muskeln auf
und/oder in den Gelenken und sind oft generalisiert und wandernd. Häufig treten erhebliche
Kopfschmerzen eines neuen Typus’, Musters oder Schweregrads auf.
 
 
4. Neurologische/Kognitive Manifestationen
(Mindestens 2 Kriterien müssen erfüllt sein):
  • Beeinträchtigung der Konzentrationsfähigkeit und der Konsolidierung des Kurzzeitgedächtnisses

  • Schwierigkeiten mit der Informationsverarbeitung, mit Kategorienbildung und Wortfindung

  • Es können Überlastungsphänomene auftreten: Bei Überlastung durch kognitive und sensorischen sowie emotionale Einflüsse kann es zu Rückfällen und/oder Angstzuständen kommen (oft Lichtempfindlichkeit und Überempfindlichkeit gegenüber Lärm)

  • Wahrnehmungs- und sensorische Störungen: z.B. räumliche Unsicherheit und Desorientierung, Unfähigkeit, den Blick zu fokussieren.
  • Verwirrtheit, Desorientiertheit

  • Ataxien (Bewegungskoordinationsstörungen)

  • Muskelschwäche und Muskelzuckungen
 
5. Autonome/ neuroendokrine/ immunologische Manifestation
(mind. je ein Symptom in wenigstens zwei der folgenden Kategorien muss erfüllt sein)
 
- Autonome Manifestationen:
  • orthostatische Intoleranz (z.B. neural vermittelter niedriger Blutdruck (NMH),
  • Posturales Tachykardiesyndrom (POTS), verzögerte posturale orthostatische Intoleranz,
  • Benommenheit und/ oder Schwindel
  • extreme Blässe
  • Darm- und Blasenstörungen, z.B. Reizdarmsyndrom und Blasendysfunktion
  • Übelkeit
  • Herzklopfen mit oder ohne Herzrhythmusstörungen
  • Kurzatmigkeit nach Belastung
- Neuroendokrine Manifestationen:
  • Verlust der thermostatischen Stabilität, z.B. subnormale Körpertemperatur und ausgeprägte Tagesschwankungen, episodisches Schwitzen, rezidivierendes Fiebergefühl und kalte Extremitäten
  • Intoleranz gegenüber Hitze- und Kälteextremen
  • deutliche Gewichtsveränderungen: Anorexie oder anormaler Appetit
  • Verlust der Anpassungsfähigkeit und Symptomverstärkung bei Stress
- Immunologische Manifestationen:
  • schmerzhafte Lymphknoten
  • wiederkehrende Halsschmerzen
  • wiederkehrende grippeähnliche Symptome
  • allgemeines Krankheitsgefühl
  • neu auftretende Überempfindlichkeiten gegen Nahrungsmittel, Medikamente und/oder Chemikalien.
 
6. Die Krankheit muss seit mindestens sechs Monaten bestehen:
Der Beginn ist gewöhnlich abrupt und klar erkennbar, obwohl er auch schleichend sein kann. Bei Kindern ist ein Zeitraum von drei Monaten angemessen.
Das Set an Symptomen und die Ausprägungen sind bei jedem an ME/CFS erkrankten Menschen unterschiedlich. Die Symptome können sich in Intensität und Auftreten dabei im Laufe der Erkrankung verändern. Weil die Ursache der Erkrankung nicht bekannt ist, gibt es keine allgemeinen Therapieempfehlungen; eine Behandlung kann nur individuell und symptombezogen erfolgen.
Wie bei allen Erkrankungen kann es zu spontanen Rückbildungen kommen, die Rückfallrate ist allerdings hoch- besonders nach banalen Infekten, physischer Belastung oder Stress. Über die Jahre kommt es häufig zu einer langsamen Besserung mit Rückfällen und Erholungsphasen. Der Grad der Behinderung kann bei ME/CFS bis zur vollkommenen Bettlägerigkeit gehen. Nur wenige erholen sich irgendwann soweit, dass sie wieder arbeiten gehen können. Gesicherte Daten über die Heilungschancen bei ME/CFS liegen bisher kaum vor; Metastudien sprechen von einer Rate zwischen 0 und 12%.
 
Lage der Patienten
Die Lage von ME/CFS-Patienten in Deutschland ist katastrophal. Im „Sozialstaat“ Deutschland gibt es etwa 300.000 Menschen mit ME/CFS, die keine angemessene medizinische Versorgung bekommen – viele von ihnen sind über Jahre hinweg ans Bett gefesselt. Die Pflege dieser Menschen wird Eltern, Verwandten, Kindern oder Freunden überlassen, die keinerlei medizinische oder pflegerische Ausbildung genossen haben und damit überfordert sind.
 
Forschung
Seit etlichen Jahren findet die internationale Forschung immer weitere Hinweise und Belege dafür, dass es sich bei ME/CFS um eine neuroimmunologische Erkrankung handelt, deren Schwere mit MS oder AIDS verglichen werden kann.
In anderen Ländern führen diese Forschungsergebnisse zu Verbesserungen in der Versorgung der Patienten. So entstand beispielsweise in Oslo im Jahre 2008 eine eigene Klinik für ME/CFS-Patienten, die auch auf die Versorgung Schwersterkrankter eingerichtet ist. In den USA existieren bereits mehrere spezialisierte Kliniken.
In Deutschland dagegen werden die Ergebnisse der internationalen Forschung kaum zur Kenntnis genommen und fließen nicht in die ärztlichen Fortbildungen ein. Dies führt dazu, dass in den meisten Fällen ME/CFS als eine relativ harmlose psychische Erkrankung fehlinterpretiert wird, die mit Ausdauertraining und kognitiver Verhaltenstherapie gut behandelbar sei. Tatsächlich zeigen immer mehr Studien, dass diese Maßnahmen bei ME/CFS im Gegensatz zu psychisch bedingten Erschöpfungszuständen kontraindiziert sind und den Betroffenen in hohem Maße schaden können.
Die WHO klassifiziert ME/CFS im ICD-10 Code unter G93.3 als neurologische Erkrankung. Länder, die ME/CFS als psychiatrische oder psychosomatische Erkrankung einordnen, verstoßen damit gegen die Klassifikation der WHO.
Dies passiert in Deutschland. Die Ärztekammern halten sich nicht an die Einordnung von ME/CFS als neurologische Krankheit und stellen dabei in Frage, ob ME/CFS überhaupt eine organische Krankheit ist. Die zugrunde liegenden Richtlinien und Dokumente wurden seit Jahren nicht mehr überarbeitet und entsprechen nicht mehr dem neuesten Stand der Wissenschaft.
 
Medizinische Betreuung
Ärzte, die sich in den Papieren der Ärztekammern über ME/CFS informieren möchten, erhalten diese Fehlinformationen – und keinerlei Hilfen für eine Behandlung ihrer Patienten. Therapeutische Möglichkeiten sind deswegen vielen Ärzten unbekannt.
Nur wenige Ärzte in Deutschland sind mit der Erkrankung so vertraut, dass sie ME/CFS zuverlässig diagnostizieren können. Für die Betroffenen bedeutet das häufig, dass sie eine weite Wegstrecke bewältigen müssen, um überhaupt einen Arzt zu finden, der sie behandeln kann. Für Schwerbetroffene ist dies gar nicht mehr möglich.
Dauerhaft bettlägerige Patienten stehen außerdem vor dem Problem, einen Allgemeinarzt zu finden, der Hausbesuche anbietet, da sie selbst nicht mehr in der Lage sind, eine Arztpraxis aufzusuchen.
In Deutschland gibt es kein einziges Spezialzentrum, das auf die Versorgung von ME/CFS-Patienten ausgerichtet ist. Besonders schwer Erkrankte sind zu krank, um in einem Allgemeinkrankenhaus aufgenommen zu werden, da Licht und Geräusche ihren Zustand weiter verschlechtern würden. Pflegedienste, die mit der Betreuung schwerkranker ME/CFS-Patienten vertraut sind, gibt es nicht.
Da sich die Krankenkassen an den Vorgaben der Ärztekammern orientieren, werden immunologische Bluttests, die Hinweise für einen möglichen therapeutischen Ansatz geben könnten, nicht bezahlt. Die Erstattung von Kosten für Medikamente, die Symptome lindern oder das Immunsystem stabilisieren können, wird häufig verweigert.
 
Soziale Versorgung
Gutachter von Renten- und Krankenversicherungen oder Versorgungsämtern sind oft nur unzureichend über ME/CFS aufgeklärt. Viele Patienten werden fälschlicherweise für arbeitsfähig erklärt, da man den Patienten die Schwere ihrer Erkrankung nicht ansieht. Häufig werden ihnen Sozialleistungen vorenthalten oder ihnen nur dann zuerkannt, wenn sie sich bereit erklären, sich in einer psychosomatischen Klinik behandeln zu lassen.
In diesem Zusammenhang wird immer wieder auf „Studien“ hingewiesen, die belegen würden, dass Psychotherapie und Körperliches Training bei ME/CFS helfen würden. Die Patienten, die für solche Studien ausgewählt werden, erfüllen jedoch nicht die Diagnosekriterien für ME/CFS, sondern leiden unter einem allgemeinen Erschöpfungszustand oder einem Burn-Out-Syndrom. Patienten mit richtig diagnostiziertem ME/CFS sind aufgrund ihrer körperlichen Schwäche nicht in der Lage, an Studien, in denen Körperliches Training verlangt wird, teilzunehmen. Leider bilden aber genau diese „Studien“ mit Patienten, die nicht an ME/CFS leiden, die Grundlage für die Empfehlungen vieler Gutachter.
Menschen mit ME/CFS wird in Deutschland jede adäquate medizinische Versorgung vorenthalten. Eine Forschung zu ME/CFS findet bisher nicht statt. Für die Angehörigen gibt es keinerlei Hilfen für die Pflege. Oftmals führt die Erkrankung zu einer finanziellen Notlage, da trotz Arbeitsunfähigkeit keine Sozialleistungen gezahlt werden.
 
Das Bündnis ME/CFS fordert deshalb:
 
 
  • die WHO-konforme Einordnung von ME/CFS als neurologische Krankheit (G 93.3)
  • die Abgrenzung des ME/CFS von anderen, insbesondere psychisch bedingten Erschöpfungszuständen wie Depressionen oder Burn-Out und der „Verwässerung“ des CFS mit dem begriff „Chronische Müdigkeit“
  • die Verwendung des Kanadischen Konsensdokumentes zur Diagnosestellung
  • Schulung von Ärzten und Klinikpersonal, um ME/CFS zuverlässig diagnostizieren zu können
  • keine nachweislich schädlichen Therapien wie Aufbautraining
  • die Einrichtung von Abteilungen für besonders schwer erkrankte ME/CFS-Patienten in Kliniken mit speziell geschultem medizinischen Fachpersonal
 
 
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