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Das IndikuS-Projekt

Kontroversen in der Umweltmedizin - Das IndikuS-Projekt

Einführende Informationen und Stellungnahmen zum IndikuS-Projekt und zu der AWMF-S3-Leitlinie „Diagnostik in der klinisch-praktischen Umweltmedizin“ (2020), die von GENUK e.V. rechtlich vertreten werden, finden Sie unter GENUK – Stellungnahmen und Pressemitteilungen

Stellungnahmen kooperierender Organisationen
Die IndikuS-Projektleitung forderte anfangs dazu auf, Stellungnahmen zum IndikuS-Projekt einzureichen. Patienten-Organisationen und Selbsthilfegruppen hatten daraufhin trotz Vorliegens oft schwerer Erkrankungen qualitativ hochwertige, sehr umfassende Stellungnahmen verfasst. Der in den Projektberichten ausgedrückte Dank der IndikuS-Autorinnen an die Betroffenenvertretungen und der Hinweis auf die „Berücksichtigung der Sichtweisen der Betroffenenvertretungen“ suggeriert, dass diese Positionen in den Prozess der Erarbeitung wertschätzend einbezogen worden wären. Tatsächlich wurden die eingereichten Stellungnahmen jedoch nur selektiv berücksichtigt.

Die Auflistung der eingereichten Stellungnahmen im ersten Teil der dreiteiligen IndikuS-Veröffentlichung ist unvollständig. Auf Nachfrage des GENUK e. V. wurde dies damit begründet, dass darauf geachtet worden sei, eine „ausgewogene Verteilung zwischen Betroffenenvertretungen mit Fokus auf umweltattribuierten Symptomkomplexen sowie ME/CFS abzubilden“. Die eingegangenen Stellungnahmen seien „bzgl. der genannten Schwerpunkte sehr ähnlich“ gewesen.
Die Patientenverbände hatten diese zeitaufwändige und kraftraubende Anstrengung unternommen, weil ihnen zugesagt wurde, dass ihre Stellungnahmen Berücksichtigung finden würden. Durch die geschilderte Handhabung wurden versorgungsrelevante Informationen sowie Erfahrungen aus der Realität umweltassoziiert Erkrankter ausgegrenzt.

Eingereichte Stellungnahmen zum IndikuS-Projekt

Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen

  • Situation Umweltkranker Probleme und Lösungsansätze
    Stellungnahme Betroffener zur aktuellen Situation von Personen mit umweltassoziierten Erkrankungen. GENUK e. V. Stand Juni 2022, 39 Seiten

  • MCS-CFS-Initiative (2021): Stellungnahme IndikuS
    Stellungnahme der MCS / CFS - Initiative NRW e.V. / 1. Vorsitzende Cornelia Trilling, 2021
    Diese Stellungnahme wurde trotz anderslautender Absprache im IndikuS-Projekt nicht berücksichtigt, obwohl die Patientenvertretung bundesweit tätig ist und ihr auch bayerische Mitglieder angehören.

  • Stellungnahme Betroffener mit Lösungsvorschlägen zur Versorgungslage und Behandlungssituation bei ME/CFS (2021)
    Nachträglich, nach dem bayerischen Landtagsbeschlusses „Umweltassoziierte Erkrankungen“ vom 24. 04. 2020, wurde formal auch ME/CFS in die Erarbeitung des Konzeptes für umweltassoziierte Erkrankungen aufgenommen.
    Die Allianz für multisystemische Umwelterkrankungen hatte dazu eine 18-seitige Stellungnahme erarbeitet, die in leicht gekürzter Form in der Fachzeitschrift umwelt · medizin · gesellschaft gesellschaft | 34 | 3/2021 veröffentlicht wurde.

Auch diese, ebenfalls bundesweit arbeitende Online ME/CFS-Allianz (M. Kanter-Kissenberth) wurde in IndikuS nicht berücksichtigt, obwohl auch diese Stellungnahme gemäß getroffener Absprache zeitnah eingereicht worden war.

  • Fatigatio e. V., Bundesverband ME/CFS hatte in Zusammenarbeit mit der Lost Voices Stiftung eine Stellungnahme in Bezug auf ME/CFS eingereicht.

  • Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. hatte eine Stellungnahme eingereicht.

  • Laut IndikuS-Autorinnen hatte „Für ganzheitliche Sozialbetreuung Augsburg (FSGB)“ eine Stellungnahme eingereicht. Diese Stellungnahme wurde im IndikuS-Projekt berücksichtigt. Die FSGB ist ein inhabergeführtes Privatunternehmen, also keine Patientenvertretung. Zielgruppe und Aufgabenbereich: „Gesundheits- und Sozialwesen: Soziale Betreuung älterer Menschen und Behinderter“ laut der Webseite https://www.krankenpflegejobs24.de/fgsb-fuer-ganzheitliche-sozialbetreuung Die Webadresse der FGSB www.sozialbetreuung-augsburg.de ist inaktiv. [Stand 10.08.2025]

Nach unserem Kenntnisstand wurden die einreichenen Parteien der Stellungnahmen nicht über die Veröffentlichung der drei IndikuS-Berichte informiert.

Stellungnahmen kooperierender Partner